Pentru cei care se vaită

Un capitol din excelenta carte „Cabana memoriei” scrisă de Tony Judt, apărută la Polirom în 2011 în traducerea Cristinei Chevereșan. Citindu-l, mulți dintre cei care se vaită permanent ba că sunt singuri, ba că au picioare scurte, ba că lumea nu e cum ar fi vrut ei, sunt convins că vor începe să-și pună anumite întrebări. La mine a funcționat.

Noapte

Sufăr de o boală a neuronului motor, în cazul meu o variantă de scleroză laterală amiotrofică (SLA): boala lui Lou Gehrig. Bolile neuronului motor nu sunt rare: boala Parkinson, scleroza multiplă şi câteva alte boli mai puţin grave se încadrează în această categorie. Specifice SLA – cel mai puţin comună din familia acestor boli neuro-musculare – sunt, în primul rând, păstrarea acuităţii simţurilor (o binecuvântare cu două tăişuri), iar în al doilea rând, inexistenţa durerii. Spre deosebire de aproape orice altă boală gravă sau letală, ţi se dă libertatea să contempli în tihnă şi cu minim disconfort deteriorarea catastrofală a propriei condiţii.

SLA este, de fapt, o încarcerare progresivă, fără eliberare condiţionată. Mai întâi, nu-ţi mai poţi folosi unul sau două degete; apoi, unul dintre membre, apoi, aproape inevitabil, niciunul din cele patru. Muşchii torsului cad în amorţeală aproape totală, o reală problemă din punct de vedere digestiv, dar şi un pericol de moarte. Respiraţia devine la început dificilă şi, în cele din urmă, imposibilă fără ajutor extern, sub forma unui aparat cu pompă şi tub. În variantele extreme ale bolii, asociate cu disfuncţia neuronilor motori superiori (restul corpului fiind pus în funcţie de aşa-numiţii neuroni motori inferiori), înghiţitul, vorbitul, până şi controlul asupra maxilarului şi capului devin imposibile. Nu sufăr (încă) de acest aspect al bolii, altfel n-aş putea dicta acest text.

In starea mea actuală de degradare sunt, deci, efectiv tetraplegic. Cu un efort extraordinar îmi pot mişca puţin mâna dreaptă şi îndoi braţul stâng cam 15 centimetri peste piept. Deşi mă ţin în poziţie verticală suficient ca asistenta să mă poată muta de pe un scaun pe altul, picioarele nu-mi pot susţine greutatea şi numai unul se mai poate mişca puţin autonom. Când îmi sunt aşezate într-o anumită poziţie, picioarele sau braţele rămân aşa până când mi le mişcă cineva. La fel se întâmplă cu trunchiul, iar durerea de spate datorată inerţiei şi presiunii imi produce o iritare continuă. Neavând control asupra braţelor, nu pot să mă scarpin, să-mi aranjez ochelarii, să înlătur resturile dintre dinţi sau orice alt lucru pe care –  o clipă de gândire o va confirma – îl facem cu toţii de zeci de ori pe zi. În cel mai bun caz, sunt profund şi complet dependent de bunăvoinţa străinilor (sau a oricui altcuiva).

În timpul zilei pot măcar cere să fiu scărpinat, aranjat, să mi se dea ceva de băut sau pur şi simplu să mi se reaşeze membrele, căci nemişcarea forţată timp de ore întregi nu e doar fizic incomodă, ci şi aproape intolerabilă psihologic. Nu e ca şi cum ţi-ai fi pierdut dorinţa de a te întinde, a te apleca, a sta în picioare sau culcat, a alerga sau chiar a face exerciţii. Dar când simţi o asemenea nevoie, nu poţi face nimic – nimic! – altceva decât să-i cauţi vreun substitut minor sau să găseşti un mod de a alunga gândul şi memoria musculară care-l însoţeşte.

Vine însă noaptea. Amân momentul culcării până în ultima clipă posibilă compatibilă cu nevoia de somn a asistentei. Odată „pregătit” de culcare, sunt împins în dormitor cu scaunul cu rotile în care mi-am petrecut ultimele optsprezece ore. Cu oarece dificultate (în ciuda înălţimii, volumului şi masei diminuate, am încă o greutate semnificativă, dificil de deplasat chiar pentru un bărbat puternic), sunt manevrat către pat. Sunt aşezat în poziţie ridicată, în unghi de aproximativ 110°, şi proptit cu prosoape împăturite şi perne, cu piciorul stâng răsucit în afară într-o poziţie de balet, pentru a-i contracara tendinţa de a se prăbuşi spre interior. Procesul necesită o concentrare considerabilă. Dacă permit ca un membru oarecare să fie prost plasat sau nu insist ca trunchiul, picioarele şi capul să îmi fie perfect aliniate, voi suferi peste noapte ca un condamnat.

Apoi sunt acoperit, mi se aşază mâinile afară din pătură, pentru a-mi crea iluzia mobilităţii, dar totuşi învelite, întrucât, ca tot restul corpului, resimt acum o permanentă senzaţie de frig. Mi se oferă un scărpinat final al oricăruia din duzina de locuri care mă mănâncă, de la rădăcina părului până în tălpi. Dispozitivul de respirat Bi-Pap din nas e strâns până la gradul de disconfort necesar pentru a-l împiedica să alunece peste noapte. Mi se scot ochelarii... şi iată-mă zăcând, bine legat, miop şi nemişcat ca o mumie modernă, singur în închisoarea mea trupească, însoţit pentru tot restul nopţii doar de propriile-mi gânduri. 

Am, desigur, acces la asistenţă în caz de nevoie. Neputându-mi mişca niciun muşchi în afara celor ai gâtului şi capului, comunic printr-un interfon de bebeluşi lăsat în permanenţă deschis lângă pat, ca o simplă chemare să-mi aducă ajutor. În fazele incipiente ale bolii, tentaţia de a striga după ajutor era aproape irezistibilă; fiecare muşchi simţea nevoia de mişcare, fiecare centimetru de piele mă mânca, vezica găsea moduri misterioase de a se reumple în cursul nopţii şi deci de a trebui golită şi, în general, simţeam o nevoie disperată de alinare prin lumină, companie şi consolările simple ale interacţiunii umane. Acum însă am învăţat să trec peste asta în majoritatea nopţilor, să-mi găsesc mângâiere şi resurse în propriile gânduri.

Deşi o spun chiar eu, nu e puţin lucru. Întrebaţi-vă cât de des vă mişcaţi noaptea. Nu mă refer la schimbarea totală a locului (pentru a merge la baie, de exemplu, deşi şi asta): pur și simplu, de câte ori mişcaţi o mână, un picior; de câte ori scărpinaţi varii părţi ale corpului înainte de a adormi; cum, fără să vă daţi seama, vă ajustaţi poziţia pentru a o găsi pe cea mai confortabilă. Imaginaţi-vă o clipă că, în loc de loate astea, aţi fi obligaţi să staţi întinşi pe spate, absolut nemişcaţi – în niciun caz în cea mai bună poziţie de dormit, dar unica pe care eu o pot suporta – timp de şapte ore neîntrerupte, constrânşi să găsiţi mijloace de a face calvarul tolerabil nu doar pentru o noapte, ci pentru tot restul vieţii.

Soluţia mea a constat în a-mi rederula întreaga viaţă, gândurile, fanteziile, amintirile, lucrurile pe care nu mi le amintesc şi altele asemănătoare până când dau peste evenimente, oameni sau povestiri ce-mi pot distrage mintea de la corpul ce o ţine prizonieră. Aceste exerciţii mentale trebuie să fie suficient de interesante încât să-mi reţină atenţia şi să mă ducă dincolo de o mâncărime intolerabilă în ureche sau în partea de jos a spatelui; dar şi suficient de plictisitoare şi previzibile pentru a servi drept o bună pregătire şi un îndemn la somn. Mi-a luat ceva timp să identific acest proces ca alternativă funcţională la insomnie şi disconfort fizic, şi nu e câtuşi de puţin infailibil. Sunt însă uluit uneori, când meditez la asta, de cât de uşor par a trece, noapte de noapte, săptămână după săp-tămână, lună după lună, prin ceea ce era cândva un calvar nocturn aproape de nesuportat. Mă trezesc în exact aceeaşi poziţie, dispoziţie şi stare de disperare încremenită în care m-am culcat, ceea ce, date fiind circumstanţele, poate fi considerată o realizare notabilă

Această existenţă de gândac e intolerabilă cumulativ, deşi perfect realizabilă în oricare noapte. „Gândacul” este, desigur, o aluzie la Metamorfoza lui Kafka, unde protagonistul se trezeşte într-o dimineaţă şi descoperă că s-a transformat într-o insectă. Elementele esenţiale ale povestirii sunt atât reacţia şi incapacitatea de a înţelege ale familiei, cât şi relatarea propriilor senzaţii. E greu să rezişti ideii că până şi cei mai bine in-tenţionaţi şi generoşi prieteni sau apropiaţi n-ar putea înţelege nici pe departe sentimentul de izolare, de privare de libertate pe care această boală îl impune victimelor. Neajutorarea e umilitoare chiar şi în cursul unei crize trecătoare. Imaginaţi-vă sau reamintiţi-vă vreun moment în care aţi căzut sau aţi avut nevoie de ajutor fizic din orice alt motiv din partea unor străini. Îmaginaţi-vă reacţia minţii la conştientizarea faptului că neputinţa umilitoare specifică SLA reprezintă o condamnare pe viaţă (vorbim prea ușor despre condamnarea la moarte, când, de fapt, aceasta ar reprezenta o alinare).

Dimineaţa aduce o oarecare uşurare, deşi simplul fapt că perspectiva mutării în scaunul cu rotile pentru restul zilei ar trebui să te binedispuă spune ceva despre călătoria solitară prin oapte. A avea ceva de făcut, în cazul meu ceva pur cerebral şi verbal, e o diversiune salutară, fie şi numai în sensul cvasiliteral de a-ţi da ocazia să comunici cu lumea exterioară, să exprimi în cuvinte, adesea mânioase, iritările ţinute sub obroc şi frustrările inaniţiei fizice.

Cel mai bun mijloc de supravieţui nopţii ar fi să o tratezi ca pe o zi. Dacă aş putea găsi oameni care să nu aibă altceva de făcut decât să stea toată noaptea de vorbă cu mine despre ceva suficient de interesant să ne ţină treji, i-aş căuta. Dar în această boală eşti mereu conştient și de normalitatea necesară vieţii celorlalţi: nevoia lor de mişcare, distracţie şi somn. Nopţile mele seamănă aşadar, în aparenţă, cu cele ale altor oameni. Mă pregătesc de culcare, mă culc, mă ridic (sau mai degrabă sunt ridicat). Partea dintre aceste momente, însă, ca şi boala în sine, rămâne incomunicabilă.

Presupun că ar trebui să fiu măcar uşor satisfăcut să ştiu că am găsit un fel de mecanism de supravieţuire interior despre care majoritatea oamenilor normali citesc doar în relatări despre catastrofe naturale sau celule de detenţie. Şi e adevărat că această boală îţi dă şi unele avantaje: datorită incapacităţii de a lua notiţe sau de a le pregăti, memoria mea – şi aşa destul de bună – s-a ascuţit considerabil cu ajutorul tehnicilor adaptate după „palatul memoriei” atât de incitant zugrăvit de Jonathan Spence. Se ştie însă că satisfacţiile compensatorii sunt trecătoare. Nu e nicio răsplată în a fi închis într-un costum de fier, rece şi neiertător. Plăcerile agilităţii mentale mi se par acum, inevitabil, mult supraestimate de cei care nu depind în exclusivitate de ele. La fel şi îndemnurile bine intenţionate de a găsi compensaţii spirituale pentru deficienţele fizice. Degeaba. Pierderea e pierdere şi nu câştigi nimic dându-i un nume mai frumos. Nopţile îmi sunt captivante, dar m-aş putea lipsi de ele.